Apoiar alguém · Pergunta 88

O que significa autocuidado para quem acompanha uma pessoa com doença mental?

A pergunta anterior tratou da sobrecarga — o que pesa e como aliviá-lo. Esta trata do reverso, que é distinto e menos abordado: o que a pessoa que cuida precisa de manter em si própria para continuar a ser capaz de cuidar. A distinção importa porque as duas exigem intervenções diferentes: a sobrecarga alivia-se com redistribuição de tarefas e com apoio externo; o autocuidado constrói-se com decisões da própria pessoa, e é frequentemente a primeira coisa que abandona.

Existe uma sequência previsível de abandono, reconhecível na generalidade das situações de cuidado prolongado. Primeiro perdem-se as atividades de lazer e os interesses próprios, por parecerem supérfluos face à urgência. Depois perde-se o contacto social não relacionado com o cuidado, por falta de tempo e por dificuldade em conversar sobre outros assuntos. Segue-se o sono, fragmentado pela vigilância noturna e pela preocupação. Depois a atividade física e a regularidade das refeições. E, por fim, os próprios cuidados de saúde: consultas adiadas, rastreios não realizados, sintomas próprios desvalorizados por comparação com os da pessoa cuidada.

Esta última perda é a mais consequente e a mais documentada. As pessoas cuidadoras informais apresentam, em estudos de coorte, maior prevalência de doença cardiovascular, de perturbação depressiva, de insónia crónica e de compromisso da função imunitária, e menor adesão aos seus próprios cuidados preventivos. A expressão que melhor descreve o resultado é conhecida de quem trabalha nesta área: quem cuida adoece em silêncio.

As barreiras ao autocuidado de quem cuida são específicas e merecem ser nomeadas, porque a maioria não é prática mas cognitiva. A culpa — cuidar de si é vivido como retirar à pessoa cuidada. A identidade absorvida — a pessoa deixa de se reconhecer fora do papel de quem cuida. A convicção de insubstituibilidade — «ninguém faz como eu», que é frequentemente verdade e igualmente insustentável. O receio do juízo alheio, sobretudo quando o descanso é visível. E a antecipação do vazio: para alguns, parar significa dar espaço a emoções que a ocupação permanente mantém à distância.

As estratégias com melhor resultado partem do reconhecimento de que a boa vontade não basta e que a proteção tem de ser estrutural. Agendar o descanso como compromisso inadiável, com hora marcada e com substituição assegurada, e não como intenção. Manter pelo menos uma atividade sem qualquer relação com o cuidado, mesmo que breve. Preservar uma relação em que se possa falar de outra coisa. Manter os próprios cuidados de saúde, com acompanhamento pela equipa de saúde familiar e consultas marcadas com antecedência. E aceitar a imperfeição do substituto, dado que a exigência de que outros cuidem exatamente do mesmo modo é a principal razão pela qual o apoio oferecido não chega a ser usado.

Merece registo o direito ao descanso do cuidador, previsto no Estatuto do Cuidador Informal e frequentemente desconhecido, bem como as respostas de apoio domiciliário, centro de dia e internamento temporário que o operacionalizam. Utilizá-las não é abandono: é a condição para que o cuidado se mantenha ao longo do tempo.

Há também um autocuidado emocional que raramente é nomeado. Consiste em admitir, sem se punir por isso, as emoções que a situação produz: a raiva contra a pessoa cuidada, o desejo de que aquilo termine, o alívio quando há internamento, o luto por uma relação que se perdeu com a pessoa ainda viva. Estas emoções são universais em quem cuida durante muito tempo, e diminuem quando podem ser ditas em contexto seguro — num grupo de familiares, numa consulta, numa linha de apoio. O silêncio, esse, amplifica-as.

Uma orientação final, dirigida a quem cuida de alguém com doença mental e que a experiência clínica confirma: o melhor indicador de que o autocuidado foi abandonado não é o cansaço, que é esperado, mas a perda de qualquer projeto próprio para além do cuidado. Quando não existe resposta para a pergunta «o que quer para si nos próximos meses?», é altura de procurar apoio.

Ver também as perguntas 87 (cuidar de si) e 90 (apoios sociais).

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