Perturbações · Pergunta 113

Como se apoia uma pessoa autista?

A formulação da pergunta importa. Não existe tratamento do autismo enquanto tal, e a procura de uma cura não é um objetivo clínico legítimo — é uma proposta que a generalidade das comunidades autistas rejeita e que nenhuma evidência sustenta. O que existe são intervenções dirigidas a objetivos concretos: comunicação, autonomia, participação, aprendizagem, bem-estar, e tratamento das condições associadas.

Uma metanálise de 150 estudos com crianças pequenas sintetizou a evidência sobre intervenções precoces Sandbank et al. (2020). As conclusões são úteis e sóbrias. As intervenções naturalistas do desenvolvimento comportamental — que ensinam em contextos de brincadeira e de rotina, seguem o interesse da criança e envolvem as pessoas cuidadoras — apresentam a evidência mais consistente de benefício sobre a comunicação social e a linguagem. As intervenções mediadas pelas pessoas cuidadoras apresentam igualmente resultados favoráveis. Mas as equipas de investigação documentaram que a qualidade metodológica é globalmente baixa, que os efeitos são substancialmente menores quando avaliados por observadores cegos em vez de por relato parental, e que várias modalidades não demonstram benefício.

A análise comportamental aplicada merece tratamento explícito, por ser simultaneamente a abordagem mais implementada e a mais contestada. Dispõe de evidência de efeito sobre competências específicas, sobretudo em formatos intensivos e precoces. Recebe, contudo, críticas fundamentadas de pessoas adultas autistas e de equipas de investigação: quanto aos objetivos, quando orientados para a supressão de comportamentos inofensivos — como os movimentos repetitivos, que cumprem função reguladora — e para a indistinguibilidade face aos pares; quanto à intensidade de programas de muitas horas semanais em crianças pequenas; e quanto a relatos de mal-estar prolongado associado à experiência. A posição defensável é a de avaliar cada programa pelos seus objetivos concretos: intervenções que ensinam competências que a pessoa quer ter são distintas de intervenções que treinam a ocultação de si.

A intervenção sobre o ambiente é, provavelmente, a componente com melhor relação entre esforço e benefício, e a mais negligenciada. Inclui ajustes sensoriais — redução de ruído e de luz intensa, espaços de retiro, autorização para usar auscultadores; previsibilidade — antecipação de mudanças, rotinas explícitas, informação prévia sobre o que vai acontecer; e clareza comunicacional — instruções literais e concretas, evitação de ironia e de subentendidos, tempo de resposta alargado, aceitação de formas alternativas de comunicação. Em contexto escolar e laboral, estas adaptações estão previstas no enquadramento legal português relativo à educação inclusiva e à adaptação do posto de trabalho.

O tratamento das condições associadas segue os princípios gerais, com adaptações. As psicoterapias com evidência mantêm-se indicadas, mas requerem ajustes: maior concretude, apoio visual, atenção à alexitimia — a dificuldade em identificar e nomear estados internos, frequente nesta população —, e cautela com técnicas que assentam na leitura de estados mentais alheios. O tratamento com medicamentos não se dirige ao autismo, mas às comorbilidades, e as pessoas autistas apresentam frequentemente maior sensibilidade a possíveis efeitos secundários, o que recomenda iniciar com doses baixas.

Nas pessoas adultas, três domínios merecem atenção. O diagnóstico tardio, que é legítimo e frequentemente reorganizador, mas que exige acompanhamento posterior, dado que a reinterpretação de toda uma história de vida produz reações intensas. O emprego, em que as taxas de desemprego e de subemprego são desproporcionadas face às competências e em que pequenas adaptações produzem grandes diferenças. E o acesso a cuidados de saúde, frequentemente comprometido por ambientes sensorialmente agressivos, por comunicação inadequada e pela dificuldade em descrever sintomas — razão pela qual a preparação prévia das consultas e a explicitação das necessidades de adaptação são recomendáveis.

Para famílias, cinco orientações com sustentação. Presumir competência, independentemente da forma de comunicação. Interpretar o comportamento como comunicação de uma necessidade e não como intenção de provocar. Proteger os momentos de regulação, por exemplo os movimentos repetitivos, que não devem ser suprimidos por serem socialmente atípicos. Ensinar o direito de dizer que não e de pedir ajuda, competência protetora face ao risco acrescido de vitimação. E cuidar de si: a sobrecarga de quem cuida nesta situação é elevada e prolongada, e a psicoeducação familiar apresenta benefício documentado.

Uma advertência final. Circulam propostas apresentadas como tratamentos do autismo que não têm fundamento e algumas das quais são perigosas: quelação de metais, câmaras hiperbáricas sem indicação, dietas de exclusão sem diagnóstico de intolerância, suplementação em doses elevadas e substâncias apresentadas como purificantes. Nenhuma demonstrou eficácia e várias produziram dano grave documentado, mortes incluídas. A regra prática é a mesma de qualquer informação de saúde: desconfiar de quem promete cura, de quem desaconselha os cuidados convencionais e de quem vende o produto que recomenda.

Ver também as perguntas 112 (o que é o autismo) e 14 (avaliar informação de saúde).

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